#台灣第一本由失智者寫的書
在談論此書之前，先說說過往的故事。
還記得2017年，當時我還在政府部門工作，我的業務是負責失智症政策的策劃及推動。
當年新北市與台灣居家服務策略聯盟合作ＲＵＮ伴活動時，很榮幸邀請到了日本的年輕型失智症者『丹野智文』來台演講。
由於我是當時業務承辦人，所以對於這次活動非常的重視及期待，這也算是我第一次和年輕型失智症者接觸。
在日本講者來台之前，我請日本的友人幫我在日本購買丹野智文出的書籍『丹野智文笑顔で生きる』，還特地請了朋友幫我翻譯書本的內容，目的是為了讓我可以更了解這位日本朋友。
丹野智文在日本，倡議失智症這個議題，他用自己的故事、經歷及感受，告訴社會大眾，失智症者的生活以及他們會面臨的問題。
我當時與在想，台灣未來會不會也有這樣的朋友，把自己的故事寫成一本書。
2021年的5月，我拿到了熱騰騰的一本書，由圓周綠有限公司出版，筆者Sean Lin，書名為『路易氏體的天空』。
在本書募資的過程中，我就開始關注，很希望這樣的募資計劃可以成功。
老實說，對於一位確診者來說，要把自身的經歷化作文字傳達給大眾，我覺得是一件非常有勇氣的事情，很感謝Sean。
拿到書本將近一個月的時間，我終於有空好好的坐下來閱讀了。
我很喜歡這本書的封面，應該是作者的畫像，手中拿著一杯咖啡，擁有著親切的笑容。
本書以『我』失智症的第一人稱來撰寫，內容闡述了
我、對失智議題的看法、職場、家人、生活、新的我、別人眼中的我，可以看出以『我』為中心出發了好多次。
看完這本書有幾件事情可以讓我們反思及討論一下
＃職場友善
Sean在書本有提到他去就業服務中心求職的經驗不是這麼好，他把自己形容的像是這皮球，被人踢來踢去，這感覺非常不好，最後也沒有成功媒合到工作，這讓我也聯想到，失智症的宣導有時在公部門甚至私人企業都不容易推動，甚至很多人對於這樣的認知是無感的，許多人並不覺得『失智症』這件事情與自己有關。
如果你身為企業主本身，應該要更懂的這項疾病對你的員工所帶來的衝擊，或許他無法勝任他現有的工作，但可以透過『職務再設計』的調整或安排，讓確診的員工也能有一些新的機會，降低對自我的挫折感，當員工初步面對自己病情的同時，其實也是需要時間調整的，甚至會因為疾病的逐漸惡化，在面對工作上有更多的困難。
在日本的丹野智文也分享過這段經歷，他的主管知道他罹患失智症時，並沒有要他離職，而是跟他討論他目前遇到的困難，調整了他的工作內容，讓他能重拾信心，甚至他也不用避諱在職場上談論自己確診的事情，所有的同事並不會用異樣眼光對待他，反倒可以因為理解這項疾病，而更有同理心，適時協助，並給予正確的協助方式，有時候我們自認為的協助，其實對於患者來說是不友善的協助方式。
我認為友善企業的做法有很多種，或許我們可以鼓勵企業向政府提案，讓相關主管單位來審查後，個別化執行，讓更多失智症確診者，也可以繼續在職場上工作，減輕家庭的經濟負荷，另一方面，相關在企業內成功的經驗，也可以變成參考措施，提供給其他企業作為參考及楷模。
＃生活安排
很多個案被確診後，家人可能會要求多休息、不要工作了，但頓時失去很多生活重心的個案，其實會降低自我認同感，Sean在確診後，還是試圖想要工作，但求職過程不是這麼順利後，倒是嘗試了去圖書館當志工的挑戰，而且非常樂於這項生活的安排。
他也會把每週的行程給列出來，生活還是可以繼續維持，Sean的生活除了在young記憶會館工作之外、圖書館當志工、也為了自己安排了非藥物的治療，這樣的病識感，我覺得很重要，對於整個家庭來說才能有更多的機會共同面對疾病的變化。
順帶一提『young記憶會館』是由台灣失智症協會成立的，主要提供的服務內容是給年輕型失智症個案及家庭『使用』服務及『提供』服務的一個場域，初期創建時，我去過一次，當時我還邀約了職場上的主管共同去看，我很感謝主管願意一起去跟我了解，會這麼想要讓大家認識這個會館是因為，所有的長照服務，或者現今政府提供的服務，其實都不是這麼適合年輕型失智症的家庭，他們非常的無助啊，但每個家庭的照顧負荷、經濟負擔都很沈重，所以『young記憶會館』的成立，除了讓這些家庭可以『使用』服務，像是非藥物治療的課程、家屬支持團體課程之外，這個地方也能『提供』服務，由個案來經營、沖泡咖啡、擔任服務人員，招待每一位來訪的朋友，是非常溫暖的地方。
＃輔助記憶
Sean會用一些口訣提醒自己隨身要攜帶的物品，我覺得非常棒，甚至我也想跟著效仿，例如，這樣的小口訣『身、手、鑰、錢、花』可以避面自己遺忘了一些物品，另外，書中也提到，當Sean要去廚房煮東西時，他會在客廳開啟提示燈，提醒自己廚房在煮東西，這樣的方式真的太聰明了，我覺得家裡有長輩的照顧者，也很適合參考。
有時候因為關心或是自己認為的好意，剝奪了他們原本會做的事情，非常可惜，但果我們能夠善用工具、方法來繼續保有個案原本的能力，這是一件多棒的事情。
＃接受自己
我能做什麼，而不是我不能做什麼！我們常說失智症患者，最害怕的是你告訴他，他不能做什麼，但其實他能做的很多，甚至超出你的想像，接受自己生病是一件很不容易的事情。
透過Sean的例子，由他的經驗可以告訴很多家庭，當你自己或者是家人被罹患失智症的時後，可以如何從面對、接受、安排等等，與這個疾病共生共存。
最後，在本書內可以感受到『親情』的溫度，不管是在別人敘述的他們，還是Sean口中說出妻子和孩子的口吻，都能夠感受到整家人的愛，面對疾病，的確需要家人的支持和同理，更需要學習如何相處才不會無意間的傷害最親的人。
本書適合，你想多認識失智症這個疾病、您剛被確診為失智症患者、您想知道失智症的親人如何看待自己的疾病。
最後，謝謝Sean的故事，謝謝圓周綠的募資計畫！！
期待這個社會能夠更加友善和溫暖
